Defensoría del Pueblo de la Provincia de Santa Fe (sede Rosario)
S./ D.
A quién corresponda:
Motiva esta presentación las reiteradas consultas que nos hacen en relación a situaciones que padecen los enfermos celíacos en la actualidad. Aquella que se presenta con mayor frecuencia, es el no reconocimiento de su enfermedad en distintos organismos estatales, privados ú obras sociales o prepagas, con los perjuicios que esto conlleva y la negativa a acceder a los beneficios contemplados por ley. Ya sea por haber perdido la documentación que fundaba su diagnóstico, por no poder contactar a su gastroenterólogo responsable del mismo, por haber desaparecido la institución de salud donde se realizó los estudios o ante un cambio de obra social o prepaga, no se les reconoce su condición y se les solicita probarla cuando están llevando desde cierto período de tiempo una dieta libre de gluten.
Ante esta problemática en los párrafos siguientes paso a fundamentar la imposibilidad de justificar el padecimiento de la misma en condiciones de adherencia a la dieta libre de gluten después de algunos años de ser diagnosticado.
La enfermedad celíaca es un desorden sistémico crónico de carácter autoinmune provocado por el gluten contenido en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC) en individuos genéticamente predispuestos. La dieta libre de gluten es el único tratamiento efectivo actualmente disponible que le permite al celíaco no padecer de ninguna complicación y llevar una vida perfectamente normal. El individuo que accede a la consulta, debe presentar clínica de la enfermedad e iniciar una serie de estudios para confirmar su diagnóstico. Los más utilizados y aceptados mundialmente son los serológicos, particularmente el dosaje de IgA plasmática, los anticuerpos anti gliadina nativa, anti péptido de gliadina deaminada, anti transglutaminasa tisular y anti endomisio. A estos se agrega el estudio histológico que debe exhibir una imagen con aplanamiento de las vellosidades, hiperplasia de las criptas y aumento de linfocitos intraepiteliales (1,2).
Esta imagen es característica pero no patognomónica de la enfermedad. Por último y en ciertas ocasiones, donde las pruebas anteriores no sean concluyentes y exista fundada presunción de la patología, se recurre al perfil genético, con la búsqueda de genes HLA-DQ2 y/o DQ8 que están asociados a la celiaquía. Hasta la fecha, este es el proceso de construcción diagnóstica de la enfermedad celíaca (3,4).
Entonces, ¿dónde reside el problema? Cuando el celíaco es diagnosticado, comienza su tratamiento con una dieta libre de gluten. Esta dieta contribuye a la desaparición progresiva del fenómeno inmunológico inflamatorio por la pérdida de la exposición del disparador conocido en cuestión que es el gluten. Esto hará desaparecer paulatinamente los síntomas (clínica), a los 6 meses habrán desaparecido los anticuerpos antigliadina IgA, entre los 6 y 12 meses de cumplimiento de la dieta desaparecerán los anticuerpos anti tranglutaminasa tisular IgA y anti endomisio IgA, en ese orden (serología). Respecto a los cambios histológicos que provoca la enfermedad, estos se irán revirtiendo, pudiendo el enfermo volver a presentar una mucosa intestinal normal, aunque esto último en algunos casos tarde alrededor de 2 años (histología) (5).
Es decir, que cuando un individuo celíaco adhiere a la dieta libre de gluten pasado el año, no tendrá clínica ni elementos serológicos para probar su enfermedad, podría re-biopsiarse pero la paulatina mejoría de su mucosa intestinal no presentaría la imagen característica de la enfermedad y si recurriéramos al estudio genético, la genética es una condición necesaria pero no suficiente para el desarrollo de la enfermedad. Tener los genes predisponentes no son sinónimos de la misma, el 30-40 % de la población los porta y solo el 1% es celíaco, utilizamos este estudio principalmente para descartar enfermedad (alto valor predictivo negativo), ya que si no los poseen es prácticamente imposible que la desarrollen y no todos los que los poseen desarrollan la enfermedad (6).
En resumen, desde el punto de vista clínico y de los estudios aprobados por consenso para el diagnóstico de la enfermedad celíaca sería imposible discernir entre un individuo sano y un celíaco bajo adherencia a la dieta libre de gluten luego de un prudencial período de tiempo (entre 1 y 2 años posteriores al inicio de su dieta).
Es claro entonces, que la solicitud al paciente por el organismo o institución requiriente, que por medios analíticos pruebe su condición celíaca es objetable. La alternativa sería interrumpir su dieta (o sea su tratamiento), realizarse una provocación con gluten, que originaría nuevamente la clínica de la enfermedad, dañaría la mucosa intestinal y despertaría la reacción inflamatoria mediada por el sistema inmune. Esto solo es justificable, en algunos contados casos donde el especialista mantiene dudas respecto al diagnóstico del paciente, pero no puede ser considerado como una práctica habitual para el reconocimiento de un enfermo.
En resumen, esto hace que deban ser considerados otros elementos que escapan a mi experticia y que deban ser evaluados por las autoridades pertinentes, pero es claro que la solicitud de estos estudios que se les están requiriendo a los pacientes celíacos para justificar su enfermedad no tiene un fundamento científico. Bajo este contexto socioeconómico y ante las dificultades que tienen muchas familias para el acceso a alimentos libres de gluten, por disponibilidad y por su alto costo, exige que se contemple la necesidad del amparo legal de los individuos bajo esta situación.
Sin otro particular, a su disposición
Dr. H. Fabián Pelusa
Director del Laboratorio Mixto en Enfermedad Celíaca (LMEC)
Facultad de Cs. Bioquímicas y Farmacéuticas-UNR
Bibliografía:
- Oberhuber G, Granditsch G, Vogelsang H. The histopathology of coeliac disease: time for a standardized report scheme for pathologists. Eur J Gastroenterol Hepatol. (1999) 11:1185-94.
- Corazza GR, Villanacci V. Coeliac disease. J Clin Pathol. (2005) 58:573-4.
- Documento de Consenso de Enfermedad Celíaca. En: https://www.argentina.gob.ar/salud/habitos-saludables/guias-de-practica-clinica-y-documentos-de-apoyo#9
- World Gastroenterology Organisation. Guía de Enfermedad Celíaca. En: https://www.worldgastroenterology.org/guidelines
- Elli, L., Leffler, D., Cellier, C. et al. Guidelines for best practices in monitoring established coeliac disease in adult patients. Nat Rev Gastroenterol Hepatol. (2024) 21, 198–215.
- Ramírez-Sánchez AD, Tan IL, Gonera-de Jong BC, Visschedijk MC, Jonkers I, Withoff S. Molecular Biomarkers for Celiac Disease: Past, Present and Future. Int J Mol Sci. (2020) 21:8528.
